Można uchwalić prawo dotyczące osób niepełnosprawnych. Można też uchwalić niepełnosprawne prawo.

Od pewnego czasu obserwuję spór, jaki toczy się w związku z protestem rodziców dorosłych osób niepełnosprawnych. W zasadzie bezpośrednio mnie to dotyczy. Polskie prawo, jak się okazuje, „nie widzi” takich osób, jak ja. To trochę paradoks, bo sam ledwo widzę. Wg jednak polskich przepisów jestem osobą niewidomą, niepełnosprawną w stopniu znacznym. Ponieważ w dzieciństwie nic nie widziałem, a obecnie zachowane zostało ok 15% zdolności widzenia, to pojęcia takie, jak „renta socjalna” i „zasiłek pielęgnacyjny” są mi bardzo bliskie. Renty nie pobieram, gdyż pracuję. Nota bene kiedyś starałem się łączyć pensję z rentą i skończyło się to dla mnie tragicznie. Przekroczyłem dozwolony dochód o ok 20 zł i musiałem oddać prawie roczną rentę. Zasiłek pielęgnacyjny regularnie natomiast otrzymuję. Jako osobie niepełnosprawnej od urodzenia ustawowo mi się on należy. Jego wysokość dla mnie, jako dla męża i ojca trójki dzieci jest jednak dość symboliczna. Sam na to nie narzekam, gdyż podejmując liczne prace staram się utrzymać rodzinę. Wysokość zasiłku na poziomie 153 zł nie ma jednak nic wspólnego z pielęgnacją.

Na temat politycznego tła protestu rodziców osób niepełnosprawnych trudno mi się wypowiadać. Politologiem nie jestem. Poza tym, jak podobno mawiał Platon, Wszystko jest polityką. Komicznym jest jednak, gdy posłowie opowiadający się za aborcją dzieci niepełnosprawnych, robią sobie zdjęcie w obecności osób, o których zabicie w fazie prenatalnej głosowali. Ale jest jednak druga strona medalu.

Słuchając bowiem przedstawicieli rządu dojść można do wniosku, że nie do końca – jak to mówi młodzież – ogarniają, o co chodzi. Rodzice bardzo wyraźne zaznaczają, że potrzebują pieniędzy, pieniędzy niezbędnych do życia. Przedstawiciele ministerstw wskazują z kolei, jak dużo funduszy rząd przeznaczył w ostatnim czasie na wsparcie tej grupy osób. To jest jednak ciekawy fakt na konferencję naukową, a nie na rozmowę z osobą, która ma pielęgnować niepełnosprawne, dorosłe dziecko za niecałe 1000 zł miesięcznie (łącząc rentę i zasiłek). Rząd planuje wdrożenie projektu usług wspierających rodzinę: szybkie ścieżki do lekarza i rehabilitanta, wsparcie przy zakupie pieluch i sprzętu itd. Problem jednak na tym polega, że to, co ładnie wygląda na poziomie ustawy i rozporządzenia, nie jest już takim w wypadku realiów panujących np. w poradni rehabilitacyjnej. Poza tym podobne propozycje, mające na celu wsparcie rodzinnych budżetów, w żadnej mierze nie będą dotyczyć rodzin dzieci np. niepełnosprawnych intelektualnie, lub też doświadczających schorzeń psychicznych, nie noszących pieluch, samodzielnie się poruszających i nie wymagających pomocy np. fizjoterapeuty.

Bardzo cenię sobie, że Prezydent Andrzej Duda i Minister Elżbieta Rafalska podjęli się rozmowy z rodzicami i osobami niepełnosprawnymi, że do nich przyszli. W trakcie takich dialogów trudno udawać, a wzrok osoby niepełnosprawnej niesie przekaz, który co pewien czas pewnie gdzieś tam w myślach powróci. Niestety cześć propozycji rządowych to trochę legislacyjna proteza. Mnie osobiście przypomina to rozmowę o aborcji. Gdy rok temu procedowano projekt „Stop aborcji”, gdy go niespodziewanie odrzucono, natychmiast zaproponowano program „za życiem”. Miał być istotnym elementem debaty. Już jednak wówczas mówiono, że nie objęto w nim osób dorosłych, które są niepełnosprawne. Skupiono się na tworzeniu ustawy będącej bezpiecznym substytutem, zamiast wdrożenia przygotowanych przepisów, które chroniłyby życie i godność osób niepełnosprawnych na każdym etapie och rozwoju. Patrząc teraz na upór, z jakim część osób stara się wytłumaczyć, że gwarantowane świadczenia będą budżetową oszczędnością dla rodzin osób niepełnosprawnych, mam wrażenie, że część osób nie do końca wie, jakie są np. rodzaje niepełnosprawności i realia trudnego, codziennego życia z tą wyjątkową grupą osób.

Patrząc na migawki z sejmu, dochodzę do wniosku, że ustawę można uchwalić szybko. Pytane tylko, czy nie będzie to w tym wypadku niepełnosprawna ustawa?